지원 대상은 국민건강보험공단에 희귀난치성질환 산정특례 등록 후 주민등록지 관할 보건소에 관련 서류를 첨부해 신청하면 된다.

신청자는 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산조사를 통해 희귀·난치성질환자 의료비지원 대상자로 선정되면 요양급여 중 본인부담금을 지원받는다.

2018년 주요지침 개정사항은 환자가구 자동차 기준이 전년도에는 차량가액의 합이 3000만원 이상인 경우 지원 대상에서 제외되었으나 올해부터는 차량가액을 전액 재산으로 산정함으로 기준이 완화됐다.

지난해 청주시 희귀질환자는 456명으로 그 중 만성신장질환자가 170명으로 37%를 차지했으며 예산 1억5700만원이 의료비지원으로 투입됐다.

흥덕보건소 관계자는 “연중 수시로 등록 접수하고 있어 아직 등록하지 않은 대상자의 등록을 당부드린다”고 말했다.