이명수 위원장은 “희귀 암이나 소아 암 등 희귀병 환자들의 경우 발생 빈도가 매우 낮아 급여 인정 또는 사전승인 신청을 위한 자료가 부족해 첨단 약제접근성이나 치료연구 정보가 미미한 실정이다”면서, “최근 5년간 국내 공익적 임상연구가 대폭 증가하고 있지만 근거 중심의 보건의료 확립을 위한 구체적인 방향을 제시해야 한다”고 밝혔다.

이어 이 위원장은 희귀병 치료 연구의 공익적 가치에 대한 국민적 인식전환과 환자 중심의 임상연구 확대 및 긴밀한 정책 연계의 필요성도 강조했다.

아울러 “이번 토론회를 통하여 환자 참여 및 연구와 정책의 연계 방안을 면밀히 논의하고 제약회사 주도의 허가임상실험과 달리 국민의 입장에서 각 환자에 맞는 최선의 치료법을 연구하는 공익적 임상연구의 활성화를 위한 방안을 모색하는 자리가 되기를 바란다”며 토론회 개최 취지를 밝혔다.

한편 이날 토론회에서는 김민정 국민건강임상연구 코디네이팅센터 연구개발지원팀장, 남효석 연세대 의과대학 교수, 윤영호 서울대 의과대학 교수가 발제를 맡았으며, 좌장인 이상일 울산대 의과대학 교수를 비롯하여 허대석 서울대 의과대학 교수, 김흥태 국립암센터 교수, 이희영 분당서울대학교병원 공공의료사업단 교수, 안기종 환자단체연합회 대표, 김준현 건강세상네트워크 대표, 김국일 보건복지부 보건의료기술개발과장이 토론자로 나섰다.