세월호 사고 이후 많은 사람들이 ‘국가란 무엇인가’를 생각하고 ‘국가란 어떠해야 하는가’를 고민하고 있다. 304명의 생명이 깊은 바다 속으로 침몰하는 과정을 실시간으로 지켜보면서 우리는 발을 구르고 가슴을 치며 절규했다. 제발 저 아이들을 저 사람들을 구해내라고!

그러나 국가는 그 책무를 다하지 못했고 지금도 그 책임을 회피하고 있다.

4월 20일, 장애인의 날을 맞이하면서 다시 한번 국가란 무엇인가를 생각하게 한다.

수많은 장애인들이 불편한 몸을 이끌고 거리로 나와 ‘나도 인간이다! 나도 국민이다!’를 외쳐서 이만큼의 장애인 정책이 추진되어 온 것을 우리는 잘 알고 있다. 국가는 절대 먼저 나서는 법이 없다. 그래서 시민들이 거리로 나선다. 세월호의 진실을 밝혀내고 국가의 책임을 요구하고자 나서고 장애등급 철폐, 장애인의 인간다운 삶을 국가가 책임져야 한다고 요구하며 나선다.

만19세 이하 어린이 100명당 1명이 등록장애인이고 뇌병변장애아동을 비롯해 매일 재활치료를 받아야 하는 중증장애아동이 1300여명에 이른다. 그런데 이 아이들의 재활과 치료, 교육, 직업훈련을 할수 있는 종합병원이 하나도 없다.

필자는 2년 전 중증장애어린이 낮 병동 설치 문제로 ‘건우 엄마’를 처음 만났고 건우엄마를 통해 중증장애아동의 현실을 알게 됐다.

건우엄마는 2살 때 사고로 뇌병변1급 장애를 안게 된 건우의 치료를 위해 지난 6년간 전국의 재활병원을 떠돌아야 했고 몇 년 전에는 만삭의 몸으로 인천의 모 재활병원에서 치료 받고 있던 건우를 돌보다 조산기가 있어 옆 병원에 입원한 일도 있었다. 건우엄마는 그때를 기억하면 지금도 막막함과 무서움을 잊을 수 없다고 말한다.

건우엄마와 같이 뇌병변중증장애아들의 부모들의 일상은 전쟁터 같다.

뇌병변중증장애아동들은 하루라도 재활치료를 받지 않으면 몸이 굳어지고 틀어진다. 또 늘어지는 몸 때문에 힘을 주느라 무너지는 이를 치료하기 위해 치과병원으로, 자주 찾아오는 폐렴과 천식 때문에 소아과병원으로, 경기를 일으킬 때는 신경과병원으로 가야 하기 때문이다. 그나마 치료를 제때 받을 수 있으면 다행인데 치료를 받기 위해 순번을 기다려야 할 때는 입술이 바짝바짝 마를 만큼 애가 탄다.

아픈 자식을 위해 애쓰는 엄마들에게는 초인적인 힘이 생긴다. 그러나 그 힘에도 한계가 있고 매일 매일 개인이 감당하기에 너무도 높고 큰 벽이 앞을 가로막고 있다.

세계경제 11위라 자랑하지만 막상 국민의 안전과 필요에 제대로 응답하지 못하는 야만적 국가에 더 이상 기댈 수 없어 대전에서도 시민 스스로가 우리 아이들을 위한 어린이재활병원을 만들자고 나섰다.

서울 푸르메재단이 2005년부터 시민들과 기업, 션을 비롯한 많은 연예인의 기부를 받아 내년에 드디어 문을 열게 된 ‘어린이재활병원’ 건립을 보고 우리도 대전에서 시민들의 후원과 참여로 어린이재활병원을 만들자고 지난해부터 ‘어린이재활병원시민추진모임’을 만들어 활동하고 있다.

건우엄마는 이제 사람들과 함께 꿈꾼다.

어린이재활병원이 생기면 건우엄마는 더 이상 재활병원과 치과, 신경과, 소아과병원을 찾아 헤매지 않아도 되고 매일 치료를 받아야 해서 학교에 갈 수 없는 건우를 위해 병원 안에서 교육을 받을 수 있고 또 아이들의 직업교육도 함께 할 수 있을 거라는 꿈을 안고 오늘도 사람들과 함께 거리로 나선다.

필자도 건우엄마와 함께 꿈꾼다.

마침 대전시가 시립병원을 추진하고 있으니 시립병원의 주요기능 중 하나를 어린이재활치료에 둔다면 건우엄마의 꿈은 더 빨리 실현될 수 있을 것이다.

건우엄마의 꿈을 함께 지지하고 참여하는 것은 우리의 미래를 아름답게 가꾸는 것이다.

“자~ 우리함께 건우엄마와 함께 어린이재활병원 건립을 위해 나서보자!”

박정현 대전시의회의원