둔산동에 사는 임문희 씨가 전국에서 동시에 벌어지고 있는 ‘장애아동복지지원법’제정을 촉구하는 1인 시위에 동참하기 위해 뜨거운 햇살아래 나온 것.(사진)
두 아이의 엄마인 임씨는 둘째아이의 장애 때문에 가족전체가 고통받고 있는 상황임에도 우울한 모습을 보이지 않는다. 디스크와 위장병으로 온몸은 힘들지만, 애써 자신을 밝게 유지하지 않으면 견딜 수 없다고 했다.
“우리나라에서 장애가 있는 아이를 키우는 것은 평범한 아이를 키우는 것보다 몇 배는 힘들다. 지원도 부족하고 키우는데 드는 돈은 엄청날 뿐만 아니라 사람들의 따가운 시선도 견뎌내야 한다.”
장애아동들은 학교를 등·하교 할 때도 부모가 항상 붙어야 하고, 학원비나 재활에 드는 돈이 많기 때문에 대부분의 봉급자 월급으로는 항상 적자가 나는 실정이다.
“장애아동을 가진 대부분의 부모들은 집 한 채 값은 날렸을 거다. 하지만 그렇게라도 하지 않으면 사회에서 소외받을까봐 겁이 난다”고 임씨가 말했다.
더 안타까운 것은 장애를 지니지 않은 첫째가 아직은 동생을 이해하지 못하고 있다는 것.
“가끔 밖에 나갈 때는 같이 안가면 안 되냐는 말을 하곤 한다. 아픈 손가락에만 치중할 수가 없다. 그러다 보면 안 아픈 손가락마저 다른 식으로 아파질까봐 두렵다.”
장애아동을 키우는 부모들은 “특별한 혜택을 받고자 하는 것이 아니라 사회 속에 평범히 녹아들 수 있는 최소한의 지원이 필요한 것뿐”이라며 “법안 통과로 인해 재활 바우처 지원대상이라도 확대되고, 비싼 유치원에는 가기는 힘드니 어린이집에 장애아동을 가르쳐줄 교사라도 늘어날 수 있으면 좋겠다”고 입을 모은다.
장애인이라는 이유로 그리고 아동이라는 이유로 2중적인 사회적 약자일 수 밖에 없는 장애아동을 위한 ‘장애아동 복지지원법’은 지난해 11월 한나라당 윤석용 의원의 대표발의로 18대 의회에서 가장 많은 수인 121명의 국회의원들이 공동발의한 법안이지만 지난 3월에도 안건으로만 올라갔었고 우선순위에 밀려 논의조차 되지 못했다.
4월 임시국회에도 안건으로 상정된 상태인 이 법안의 통과여부는 오는 12일부터 열리는 보건복지위원회에서 결정된다.
/유진희기자