선천성 대사질환으로 인해 원인도 모른채 죽어가는 아이들이 많다.

김숙자 원장은 젊은 시절 소아과 과장자리에서 뛰쳐나와 11년간 꽤 유명한 개인병원을 운영했었다. 어느날 한 부모의 신생아가 태어난지 6개월안에 원인도 모른 채 연달아 죽는 걸 보게 되었다. 자신이 할 수 있는 일이란 서울에 있는 유명한 병원에 가보라는 말밖에 없었고 그 병원또한 속수 무책이었다. 부모가 죽는 순간까지 아이를 안고 달려와 살려달라고 울부 짖을때 잘나가는 소아과 의사로서 나는 뭐냐고 자문과 질타를 했다.

김숙자 원장은 42세의 나이로 미국에 가서라도 원인을 밝혀야 겠다고 생각해 처음부터 다시 의학공부를 시작해, 3년만에 미국 소아과 전문의자격을 얻을수 있었다. 하버드 메디컬 스쿨과 메사추세츠 종합병원에서 일하며 선천성 대사질환과 관련된 병원과 학회는 모두 쫓아 다니며 공부를 한 김숙자 원장은 미국 여러병원의 스카우트 제의를 거절하고 귀국해 연구소를 열었다.

▲ 김숙자소아청소년병원 개원동기

유전병 환자를 입원시켜 치료해야 했지만 입원시킬 병원이 없어 청주의료원을 개방병원으로 이용하였다가 4명의 소아과 전문의와 청주소아병원을 개원하여 운영하였다. 개인적인 사정상 2008년에 다시 김숙자소아청소년병원/한국유전학연구소를 개설하였다. 병원 개원당시 많은 환자가족들이 적극 도와주어 현재 병원을 개설할 수 있었다.

▲ 히포크라테스 정신으로 어린이 건강을 책임지시고 게시는 특별한 이유 나 비결은

아버지는 심각한 다리골절, 사경을 헤메던 비브리오폐혈증 식중독으로 고생하였고 동생은 뇌하수체 종양으로, 고모부가 흉선종양을 동반한 근무력증에 시달리고 내 자신이 뇌출혈로 몸의 마비증세가 있어 환자로서 살면서 환자의 입장에서 무엇이 중요한 것인지 느끼게 되었다. 포기하지 않고 끝까지 환자에게 희망을 준다는 것이 얼마나 중요한 것인가를 체험한 것이 환자를 진료하는데 기본적인 밑거름이 되었다.

▲ 한국유전학연구소 소개 및 개원동기

유전병은 불치병이라고 생각하지만 미리 조기진단하여 장애를 최소화하거나 예방할 수 있는 방법을 발견하고 치료하는 것이 한사람 한사람마다의 중요한 삶에 도움을 주기 위해서 설립하게 됐으며 이것으로 인하여 수익성은 없지만 그래도 한국에 누군가는 해야하는 일이라고 생각하여 모든 사재를 털어 도청에 기부체납을 하여 법인설립을 추진하였다.

▲ 타 병원보다 진료 아이들이 많은 비결

아이들이 아플 때 아픈 원인을 초기에 찾아 대응하는 것이 소아환자에게 중요하다. 병을 진단하고 시행하기 위한 검사는 항상 응급이다. 결과를 보고 병의 원인에 맞게 조기치료하는것이 중요하다고 생각한다

▲ 병원환경에 대한 의견

처음에는 병원접수실 근처에 아이들 놀이터를 만들었다. 그러나 치료가 끝나갈 무렵 다른 아픈아이들과 어울려 다시 병에 걸리는 일들이 생겨 조그마한 놀이 공간이 감염에 장이 되지 않도록 철거하고 아이들의 성장과 발달에 대한 철저한 추적과 건강증진을 위해 발달검사실을 특별히 시작하게 되었다. 아쉬운 것은 공간이 너무 좁아 안타깝다. 개인 혼자서 거의 24시간을 연중무휴로 뛰어야 하는 열정은 아직 식지 않았다.

▲ 종합적으로 하실 말씀은

현재까지 정신지체 장애인이나 청각 장애인과 간질등으로 대표되는 선천성 대사질환은 불치병으로 대다수 알고 있다. 유전자 치료는 이같은 질환의 조기 발견과 처방으로 뇌손상을 예방해 장애를 막는다. 유전자 질환 검사는 신생아뿐만 아니라 모든 사람에게 적용할 수 있어 아동들의 경우 적절한 처방을 통해 증상을 개선하거나 진행을 막을 수 있다.

끝으로 김숙자 원장은 “충남대병원, 을지병원, 충북대병원등 지역 3차 의료기관으로부터 신생아 검사 의뢰를 받아 처리하고 있다며 앞으로 전국으로 영역을 확대해 나갈 계획”이라고 밝혔다. 김원장은 최근 일요일 마다 충남대 병원을 방문해 원인 불명의 질환에 걸린 환자들의 치료 방향을 제시하는 한편 매주 목요일 서울대학교 병원에서 강의를 하는등 분주한 일정을 보내고 있다.

청주/신민하기자 hkbsch@dailycc.net